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Wie behandelt man ein Kind mit Apert-Syndrom?

Das Apert-Syndrom ist ein sehr breiter Begriff, der sich auf die Gruppe der angeborenen Defekte und Anomalien bezieht. Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine angeborene Anomalie (dh sie betrifft hauptsächlich Neugeborene), die zu Missbildungen in den Füßen, Händen, im Gesicht und im Schädel führt. Wenn Ihr Kind oder das Kind eines geliebten Menschen mit Apert-Syndrom geboren wurde, gehen Sie ein wenig zu Schritt 1, um mehr über dieses Syndrom zu erfahren, wie spezifische Symptome behandelt werden können und wie eine Operation eine wichtige Rolle im Leben spielen kann. eines Kindes.

Methode 1

Verstehen Sie das Apert-Syndrom und seine Symptome
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Verstehen Sie, was Apert-Syndrom verursacht. Obwohl Wissenschaftler diesen Zustand noch untersuchen, gibt es mehrere bekannte Gründe, warum ein Kind mit Apert-Syndrom geboren wird. Diese Gründe umfassen:
  • Es ist erblich. Ein Vater kann diese Bedingung an seinen Sohn weitergeben, auch wenn das Paar kein Träger dieses Gens ist. Eine Person mit Apert-Syndrom hat eine 50% ige Chance, dieses Gen an ihr Kind zu übergeben.
  • Spontanes Auftreten: Manchmal kann ein Kind mit Apert-Syndrom geboren werden, auch wenn keiner der Eltern Träger des Gens ist. Ein Defekt in einem der Chromosomen des Babys kann Apert-Syndrom verursachen.
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    Denken Sie daran, worauf sich der Begriff "Syndrom" bezieht. Der Begriff "Syndrom" bedeutet, dass es eine Gruppe von Symptomen gibt, die zusammen konsistent erscheinen. Aus diesem Grund kann eine Person mit Apert-Syndrom eine Kombination von Symptomen präsentieren, während eine andere Person eine andere Kombination von Symptomen haben kann, aber beide haben Apert-Syndrom.
  • Zum Beispiel kann ein Kind mit diesem Syndrom einen missgebildeten Schädel, Gaumenspalte und flache Augenbahnen haben. Ein anderes Kind mit dem gleichen Syndrom kann einen deformierten Schädel haben, die Ohren etwas tiefer als normal und einen flachen Nasenrücken. Trotzdem haben beide Kinder das gleiche Syndrom.
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    Denken Sie daran, dass das häufigste Symptom die Deformation des Schädels ist. Es ist auch bekannt als "spitzer Kopf". Dies geschieht, weil die Nähte (Gewebebänder, die die Schädelknochen verbinden) des Schädels zu früh schließen, wodurch sich entlang der Nahtlinien Grate bilden. Der obere Teil des Schädels ragt hervor, weil die geschlossenen Nähte zusätzlichen Druck auf das Gehirn des Kindes ausüben.
  • Wenn die Nähte zu früh zusammenkommen, kann dies die Entwicklung des kindlichen Gehirns behindern.
  • Manchmal tritt eine frühe Fusion der Nähte nur auf einer Seite des Schädels auf. Wenn dies geschieht, wird die Stirn auf der betroffenen Seite flach aussehen, während die nicht betroffene Seite eine normale Form haben wird.
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    Verstehe, dass ein Symptom ist, dass die Knochen der Augen weit voneinander entfernt sind. Der Schädel hat auch Linien im Inneren, die zeigen, dass sie von diesem Syndrom betroffen sein können. Wenn sie betroffen sind, können sich die Knochen des Gesichts im Kopf nach oben bewegen. Dies führt dazu, dass die Augenhöhlen des Kindes flach werden.
  • Wenn die Augenhöhlen flach werden, können die Augen des Kindes ein wenig gewölbt aussehen. Es bedeutet nicht, dass die Augen des Kindes größer sind als die Augen eines anderen Kindes, sie haben einfach weniger Platz im Kopf. Diese Exposition der Augen kann dazu führen, dass das Kind häufig Infektionen in den Augen bekommt.
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    Sie sollten wissen, dass ein anderes der Symptome ist, die Ohren ein wenig niedriger als normal im Kopf zu haben. Obwohl die Ohren einer Person mit diesem Syndrom von normaler Größe und Form sind, befinden sie sich unterhalb des Kopfes, nahe dem Kiefer und später am Kopf.
  • Diese Verschiebung der Ohren kann zu Hörproblemen führen.
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    Beachten Sie, dass die Nase des Kindes eine flache Brücke haben kann. Ein Kind mit Apert-Syndrom kann eine kleinere Nase mit einer flachen Brücke haben. Dies liegt daran, dass die Knochen der Nase zusammenkommen, bevor sie sich vollständig bilden können, was zu einer Nase führt, die kleiner als der Durchschnitt ist.
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    Sie sollten wissen, dass die Gaumenspalte ein Symptom für diesen Zustand ist. Eine Gaumenspalte ist, wenn der Gaumen nicht die Möglichkeit hat, vollständig zu verschmelzen, weil das Syndrom die Knochen vorzeitig verfestigt. Eine Gaumenspalte kann von einem Gedränge der Zähne oder von der Unfähigkeit für die Zähne, sich vollständig zu bilden, begleitet werden.
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    Sie müssen verstehen, dass Apert-Syndrom auch eine Verschmelzung der Finger und Zehen verursacht. Während der Entwicklung eines Babys in der Gebärmutter werden die Finger und Zehen nicht unterschieden und an ihrer Stelle präsentieren sie eine Art Fäustlinge. Bei einem normalen Kind sterben jedoch die Zellen zwischen den Fingern und Zehen ab und bilden so deutliche Finger und Zehen. Das Apert-Syndrom lässt diese Zellen nicht absterben, so dass die Hände und Füße des Kindes in Form von Fäustlingen bleiben.
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    Denken Sie daran, dass eine Person mit diesem Syndrom Schwierigkeiten in der geistigen Leistungsfähigkeit haben kann. Oft, wenn ein Kind Apert-Syndrom hat, kann das Gehirn nicht vollständig gebildet werden, weil die Knochen des Schädels Druck auf das Gehirn ausüben und sein Wachstum und seine Bildung verhindern. In den meisten Fällen hat das Kind kein voll funktionsfähiges Gehirn, so dass das Kind behindert wird.
  • Methode 2

    Kontrollieren Sie die Symptome zu Hause
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    Sie müssen die Augen Ihres Kindes geschmiert halten. Es ist wichtig, dass Sie die Augen Ihres Kindes geschmiert halten, wenn er aufgrund dieses Syndroms pralle Augen hat. Der beste Weg, um es zu tun ist mit Augentropfen (auch bekannt als künstliche Tränen). Diese Tropfen verhindern, dass Ihr Kind sich die Augen kratzt. Dies ist wichtig, da das Verkratzen der Augenauskleidung Sehprobleme verursachen kann. Um die Augentropfen zu verwenden, machen Sie folgendes:
    • Tragen Sie die Tropfen in den Augen des Kindes mindestens vier Mal am Tag auf, um eine maximale Wirkung zu erzielen.
    • Überprüfen Sie, ob die Lösung temperaturempfindlich ist. Wenn ja, bewahren Sie es im Kühlschrank auf.
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    Verwenden Sie Babyshampoo, um die Wimpern des Kindes frei von Bakterien zu halten. Sanfte, nicht-komedogene Reinigungsmittel (was bedeutet, dass sie die Poren nicht verstopfen) und milde Baby-Shampoos können verwendet werden, um zu verhindern, dass sich Bakterien in der Nähe der Augen des Kindes ansammeln und Reizungen und Infektionen verursachen. Es ist am besten, es in der Nacht zu tun, um jeden Schmutz zu entfernen, der sich während des Tages anhäuft. Um die Wimpern des Kindes zu reinigen, machen Sie Folgendes:
  • Schritt 1: Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die Augen geschlossen und feucht hält. Am besten gleich nach dem Bad. Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die Augen geschlossen hält. Waschen Sie Ihre Hände mit warmem Wasser und Seife.
  • Schritt 2: Legen Sie eine kleine Menge Shampoo auf Ihren Zeigefinger, der sauber sein sollte. Reiben Sie das Shampoo sanft auf die Wimpern Ihres Kindes. Reiben Sie die Wimpern sanft etwa 40 mal.
  • Schritt 3: Spülen Sie das überschüssige Shampoo mit einem Waschlappen und warmem Wasser ab.
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    Schützen Sie die Augen Ihres Kindes. Da die Augen des Kindes mehr Schmutz und Bakterien ausgesetzt sind als die meisten Kinder, ist es wichtig, den größtmöglichen Schutz zu bieten. Sonnenbrillen sind der beste Schutz für Outdoor-Aktivitäten, während normale Brillen oder sogar Brillen für Aktivitäten in Innenräumen verwendet werden können.
  • Methode 3

    Kontrollieren Sie Hörsymptome zu Hause
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    Reinigen Sie häufig die Ohren Ihres Kindes. Da die Ohren verformt sein können, besteht die Möglichkeit, dass sich Sekrete im Ohr und Schmutz in ihnen entwickeln. Sie müssen die Ohren des Kindes jeden Tag reinigen.
    • Sie können auch ein antimikrobielles Medikament verwenden, um die Ohren des Kindes sauber zu halten. Es ist notwendig, dass der Arzt dieses Medikament verschreibt. Das Medikament, das normalerweise verschrieben wird, ist Amoxicillin.
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    Versuchen Sie Ginkgo Biloba. Einige Leute glauben, dass Ginkgo biloba, eine Pflanze, eine Auswirkung auf den Hörverlust hat und helfen kann, einen kurzfristigen Hörverlust wiederherzustellen. Zwar gibt es keine Studien, die diese Informationen unterstützen, aber Sie können es zumindest versuchen.
  • Geben Sie Ihrem Kind zwei Tabletten mit einer Tagesdosis von 160 mg über einen Zeitraum von 6 Wochen.
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    Sprechen Sie mit einem Arzt über Hörgeräte für Ihr Kind. Wenn Ihr Kind an einem Hörverlust leidet, sollten Sie ein Hörgerät in Erwägung ziehen, mit dem Sie Ihr Hörniveau halten können.
  • Wenn der Hörverlust Ihres Kindes zu groß ist, um Hörgeräte zu verwenden, könnten Sie in Erwägung ziehen, Ihr Kind in Gebärdensprachkurse einzuschreiben.
  • Methode 4

    Kontrollieren Sie nasale Symptome und Mundsymptome zu Hause
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    Verwenden Sie einen Nasensauger, um Ihrem Kind beim Atmen zu helfen. Wenn die Nase Ihres Kindes deformiert ist und nicht repariert wurde, können Sie einen Nasensauger verwenden, um die Atemwege in der Nase des Kindes zu lösen. Diese Saugvorrichtung saugt Sekrete in der Nase des Kindes auf, damit er leichter atmen kann. Um dieses Gerät zu benutzen, mach folgendes:
    • Stellen Sie sicher, dass das Gerät sauber ist. Sie können es mit warmem Wasser und Seife waschen. Wenn das Sauggerät verschmutzt ist, kann es dazu führen, dass Bakterien in die Nase gelangen.
    • Setzen Sie das Gerät in die Nase des Kindes ein. Haben Sie keine Angst, es auf den Boden zu bringen, da dies helfen wird, tiefere Sekrete zu beseitigen.
    • Es bedeckt das andere Nasenloch und verwendet dann das Aspirationsgerät. Dies wird das Streben so stark wie möglich machen. Lassen Sie die Aspiration langsam los, damit keine Haare aus dem Nasenloch gezogen werden.
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    Verwenden Sie einen Luftbefeuchter, um die Nase Ihres Kindes zu entleeren. Sie können einen Luftbefeuchter in Ihrem Kinderzimmer installieren, die feuchte Luft hilft, die Absonderungen in der Nase des Kindes zu lockern und dafür zu sorgen, dass sie herauskommen, anstatt ihre Nasenlöcher zu blockieren.
  • Sie können auch ein nasales Dekongestionsmittel verwenden, das im Geschäft gekauft werden kann, z. B. Phenylephrin. Legen Sie alle vier Stunden zwei oder drei Tropfen in beide Nasenlöcher Ihres Kindes.
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    Verhindern Sie, dass Ihr Kind auf dem Rücken schläft. Lassen Sie Ihr Kind auf der linken oder rechten Seite oder auf dem Bauch schlafen, anstatt auf dem Rücken zu schlafen. Dadurch wird sichergestellt, dass Nasensekrete aus Ihrer Nase heraustreten, anstatt in Ihre Kehle zu tropfen.
  • Sie können Ihr Kind auch so halten, dass es in einer halbvertikalen Position schläft, damit sich seine Lunge beim Einatmen zum Zeitpunkt des Schlafes so weit wie möglich ausdehnen kann.
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    Verwenden Sie eine Flasche, um Ihr Kind zu füttern, wenn es eine Gaumenspalte hat. Eine Gaumenspalte macht es fast unmöglich für ein Baby, die Brust zu nehmen. Füllen Sie stattdessen eine Flasche mit einem Top, das die Fütterungsfähigkeit Ihres Babys verbessert. Sie können immer noch Muttermilch verwenden, obwohl Sie auch eine Milchformel verwenden können, wenn der Kinderarzt es empfiehlt.
  • Versuchen Sie, die Flasche so zu neigen, dass die Milch von der Gaumenspalte in den Mund des Kindes gelangt. Halte dein Baby immer aufrecht, wenn du es fütterst, damit er nicht würgt.
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    Kontrollieren Sie die Fütterungszeit Ihres Babys. Wenn Sie Ihr Baby mit einer Flasche füttern, müssen Sie kontrollieren, wie lange Sie es füttern. Babys füllen sich normalerweise nach 30 Minuten, also sollten Sie 30 Minuten nicht überschreiten, wenn Sie sie füttern.
  • Warten Sie mindestens zwei Stunden, bevor Sie Ihr Baby wieder füttern. Wenn Sie Ihr Baby häufiger füttern, können Sie Schwierigkeiten in Bezug auf Gewichtszunahme entwickeln.
  • Methode 5

    Behandelt Apert-Syndrom mit einer Operation
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    Betrachten Sie Gesichtswiederherstellungschirurgie. Eine der häufigsten chirurgischen Behandlungen für diesen Zustand ist die Rekonstruktionschirurgie. Während der Operation werden die verwachsenen Knochen vorzeitig getrennt und der Kopf des Kindes wird so umgebaut, dass sich das Gehirn normal entwickeln kann. Dies geschieht durch die Installation von körperfreundlichen Platten auf dem Schädel des Kindes, die im Laufe der Zeit spontan in die Knochen absorbiert werden.
    • Diese Operation wird normalerweise zwischen 6 und 12 Monaten durchgeführt. Bisher gibt es keine schlüssige Studie, die zeigt, dass es einen Unterschied gibt, wenn die Operation vor dem 6. Lebensmonat durchgeführt wird.
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    Sie sollten wissen, dass eine Operation durchgeführt werden kann, um die flachen Augenbahnen des Kindes zu reparieren. Manchmal sind die Augenhöhlen eines Kindes mit Apert-Syndrom so falsch geformt, dass die Augen des Kindes sich ausbeulen und anfällig für Infektionen werden, die letztendlich zur Erblindung führen können. Wenn dies bei Ihrem Kind der Fall ist, sollten Sie eine Operation in Erwägung ziehen, um dieses Problem zu beheben.
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    Sprechen Sie mit einem Chirurgen über die Rekonstruktion der Gaumenspalte. Der Gaumen dient als Barriere zwischen Nase und Mund. Die Fälle von Gaumenspalten stellen Probleme dar, weil es eine unvollständige Barriere gibt. Infektionen der Nase können den Mund erreichen und umgekehrt. Es ist auch häufiger für das Kind zu ersticken. Daher muss diese Barriere durch eine Operation wiederhergestellt werden.
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    Lassen Sie die Zehen und Finger Ihres Kindes operativ trennen. Bevor es überhaupt in Betracht gezogen wird, ist es wichtig zu wissen, dass diese Operation fast ausschließlich für ästhetische Zwecke durchgeführt wird, die Fähigkeit, die Finger und Zehen zu benutzen, kann normalerweise nicht wiederhergestellt werden. Chirurgen können jedoch die Finger von den Händen und Füßen trennen, um eine ästhetische Verbesserung zu erreichen.
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    Betrachten Sie die Lefort III-Operation. Dieser chirurgische Eingriff rekonstruiert das Gesicht des Kindes, so dass Nase, Augen und Mund besser funktionieren. Es kann auch die durch das Syndrom verursachten Fehlbildungen korrigieren, wodurch die Gesichter der Kinder eher wie Kindergesichter aussehen, die dieses Syndrom nicht haben.
  • Diese Operation wird normalerweise durchgeführt, wenn das Kind zwischen 6 und 8 Jahre alt ist.
  • Eine Operation kann auch nur an der Nase des Kindes durchgeführt werden, wodurch der Nasenrücken stärker hervortritt.
  • Methode 6

    Helfen Sie Ihrem Kind, ein glückliches Leben zu führen
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    Melden Sie sich an, wenn Sie geistig behindert sind. Wenn Ihr Kind Schwierigkeiten hat, einfache Konzepte zu verstehen, möchten Sie vielleicht mit einem Spezialisten sprechen, der Ihnen beibringt, wie Sie Ihrem Kind helfen können. Sie können mit folgenden Spezialisten sprechen:
    • Sonderpädagoge: Kann Ihnen helfen, einen Plan zu erstellen, um dem Kind die gesamte Bildung zu geben, die es erhalten kann.
    • Ergotherapeutin: Sie unterrichten die notwendigen motorischen Fähigkeiten, damit das Kind alleine arbeiten kann. Zum Beispiel kann ein Ergotherapeut Ihrem Kind beibringen, alleine zu essen.
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    Gehe zur Therapie für die Eltern. Auch wenn Sie Ihr Kind mehr als jeden anderen auf der Welt lieben, kann die Erziehung eines Kindes mit körperlichen und geistigen Behinderungen eine Herausforderung sein. Die Therapie für Eltern kann Ihnen die Unterstützung geben, die Sie brauchen. Berater können Ihnen Tipps geben, wie Sie Ihrem Kind das Leben erleichtern können, und Ihnen die Zeit geben, über Ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen.
  • Sie können auch in Betracht ziehen, einer lokalen Supportgruppe beizutreten. Es kann sehr nett sein, mit Leuten zu sprechen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
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    Erlaube deinem Kind körperlich so viel wie er will. Apert-Syndrom begrenzt normalerweise nicht die körperliche Übung, die Ihr Kind durchführen kann. In der Tat ist körperliche Bewegung sehr wichtig. Lassen Sie Ihr Kind mindestens 30 Minuten am Tag trainieren. Dies kann bedeuten:
  • Joggen, Radfahren, Schwimmen, Hundspaziergang oder Hausarbeit.
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    Geben Sie Ihrem Kind eine gesunde und ausgewogene Ernährung. Apert-Syndrom hat keinen Einfluss auf die Ernährung des Kindes. Wenn Ihr Kind Allergien hat, sollten Sie natürlich darauf achten, dass Sie sich von bestimmten Lebensmitteln fernhalten. Ansonsten ist es wichtig, dem Kind eine gesunde Ernährung zu geben. Dies beinhaltet:
  • Essen Sie mageres Fleisch und Fisch mindestens 3 mal pro Woche.
  • Konsumieren Süßigkeiten in Maßen
  • Teilen Sie Mahlzeiten in 5 kleinere und häufigere Mahlzeiten statt 3 große Mahlzeiten zu essen.
  • Essen Sie jeden Tag Gemüse, Obst, Vollkornprodukte und fettarme Milchprodukte.
  • Entscheiden Sie sich für nahrhaftere Snacks wie Karotten oder Cracker anstelle von Keksen.
  • Tipps

    • Wenn Sie Fragen zum Zustand Ihres Kindes haben, zögern Sie nicht, mit Ihrem Arzt oder Berater zu sprechen. Sie geben Ihnen gerne alle möglichen Informationen.
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